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Debido a que la Defensoría del Pueblo no nos envió la respuesta prometida telefónicamente a nuestro reclamo del 1-11-06 , nuevamente nos dirigimos al Defensor del Pueblo, dado que los problemas de las personas que deben realizar un tratamiento para hepatitis C , no mejoran o empeoran.
Esta vez si recibimos una respuesta de la Lic. Laura Amado, quien está encargada del área salud.
Si bien vemos con satisfacción que la Defensoría esta trabajando en defensa de nuestros derechos reclamando por los inconvenientes de las personas con coinfección y puntualmente por las personas monoinfectadas (personas con HCV, no coinfectadas), también responsabiliza al Ministerio de la tarea que le compete y esto también es bueno aunque preocupante que dicha tarea/deber deba ser reclamado por la Defensoría, cumplir con ser el organismo responsable en implementar un programa de atención y asistencia de la hepatitis c.
La respuesta aún no llega del Ministerio de Salud a casi un mes del pedido de informes de la Defensoría de la Nación.
Esperaremos atentamente ver que respuesta brinda el Ministerio tanto a esté pedido de informe de la Defensoría como a la carta que le entregamos en mano al Ministro de Salud de la Nación donde también exponemos la grave problemática de la hepatitis C en nuestro país.ya que los inconvenientes de atención, estudios, análisis y acceso a tratamientos para las personas con hepatitis C sigue siendo una difícil realidad que debe enfrentar la persona infectada junto a su familia además de sobreponerse y luchar por su salud.
Las licitaciones que menciona la Lic. Amado para la adquisición de medicación para tratamientos esta referida, para personas que cursan una co-infección HIV-HCV y están amparadas dentro del Programa Sida del Ministerio de Salud de la Nación, lo mismo sucede cuando se refiere a la provisión de reactivos para análisis , fueron necesarios diversos reclamos de la comunidad a través de diferentes vías para que estas licitaciones se pusieran en marcha; veremos cual es la respuesta en este sentido.
La justicia tiene sus tiempos, la defensoría tiene sus tiempos, el Ministerio de Salud de la Nación tiene sus tiempos, pero las personas afectadas por hepatitis C no pueden estar atadas a la espera de decisiones que por no tomarse en el momento de conocer el problema y así detenerlo, continúan causando daño.
Amig@s, no bajamos los brazos y seguimos luchando para que se respete el derecho a la salud; los mantendremos informados como lo hacemos siempre, tanto de nuestras acciones como de la respuestas que obtenemos , que esperamos sean cada día más favorables
Carta de la Fundación HCV Sin Fronteras a la Defensoría y respuesta de la Lic. Laura Amado
Sr. Defensor del Pueblo de la Nación
Dr. Eduardo Mondino
Desde hace años nos referimos a la Defensoría del Pueblo buscando apoyo para la difícil situación que vivimos las personas afectadas por hepatitis C (HCV), dado que nuestra sede no está en Capital Federal nos hemos comunicado vía e-mail, correo postal o telefónicamente en varias oportunidades, la Defensoría también recurrió a nosotros en búsqueda de información sobre HCV y coinfección, nuestros pedidos y reclamos en la mayoría de los casos han tenido algún tipo de respuesta por e-mail, correo postal o telefónicamente por parte de ustedes, pero no hemos encontrado soluciones concretas ni definitivas a los problemas planteados y esto continúa causando daños a una comunidad estimada en cifras aproximadas al 2% de la población argentina.
Somos una amplio sector de la población que tiene necesidades urgentes y que confió en la acción de la Defensoría, confió en soluciones inmediatas para problemas vitales y no encontró aún estas soluciones, no podemos encontrar el resultado del apoyo de la defensoría, continúan los llamados a nuestra Fundación pidiendo tratamientos o medicación, llamados por parte de particulares o por parte de Hospitales Públicos, para evitar esta situación es que nos habíamos comunicado con la Defensoría a su cargo.
Los inconvenientes de los que hablo son muy conocidos por la defensoría, falta de medicación o discontinuidad de la misma, falta de reactivos para la detección de la hepatitis c, control de carga viral y estudio de genotipos ( estudios claves para acceder al tratamiento y ni siquiera están incluidos en el PMO ), falta de profesionales capacitados en muchas zonas del país, falta de atención multidisciplinar que permita una adecuada atención medica y falta de un Plan Nacional de Hepatitis Virales que la defensoría misma «recomendó» al Ministerio de Salud de la Nación y sería la única solución a nuestros problemas que ponen en peligro nuestra calidad de vida, o directamente nuestra vida.
Por existir un Programa de Sida las personas coinfectadas luego de muchos reclamos lograron una parte de la atención adecuada que necesitan y continúan buscando más soluciones, pero las personas monoinfectadas con HCV estamos aún desamparados, hablamos de vacío legal, falta de un Plan Nacional de Hepatitis Virales …
Dr. Mondino, se esta produciendo mucho daño a quienes tienen que pasar por suspender un tratamiento, por demorar su comienzo, empeora la calidad de vida de quienes necesitamos atención medica, permite al virus ser más resistente a los tratamientos, causa dolor, sufrimiento y posiblemente daños mayores y en algunos casos con riesgos para la vida.
Sabemos que la Defensoría conociendo la situación que exponemos, recomendó al Ministerio de Salud de la Nación en septiembre de 2005 varios puntos que encaminarían una solución a los problemas de las personas con HCV, pero las recomendaciones no bastaron para que el Ministerio de Salud accione en consecuencia, los problemas siguen sin resolverse.
En respuesta a nuestro último reclamos presentado a la Defensoría (noviembre de 2006) quedaron en enviarnos un material que no era la respuesta a lo que solicitábamos y de todas maneras ese material no llegó a nuestras manos, en la contestación a ese ultimo pedido de ayuda nos explican que la situación va en camino de mejorar y se refieren según entendemos a informes que la Defensoría recibe del mismo Ministerio de Salud de la Nación referidos a la situación de personas coinfectadas HIV-HCV, nuevamente quienes tenemos solo hepatitis C quedamos excluidos.
Como afectado por HCV hoy no veo que la Defensoría del Pueblo de la Nación esté dando las respuestas necesarias y las acciones necesarias para resolver un tema de salud de esta magnitud, un tema vital para muchos, espero que pueda dar una respuesta clara e inmediata a nuestros reclamos para recuperar en su totalidad un derecho tan básico como el derecho a la salud, no queremos que la falta de acciones adecuadas continúe afectando la salud de tantos argentinos.
Nuevamente pedimos su ayuda, esperamos esta vez encontrarla.
Atentamente
Eduardo Pérez Pegué
Presidente de HCV Sin Fronteras
hcvsinfronteras.org
*Hemos enviado este mismo texto por correo postal
Respuesta de la Lic. Laura Amado, responsable del Área Salud de la Defensoría del Pueblo dela Nación
En respuesta a su mail le informo que posteriormente a la recomendación formulada por esta Institución, se realizó un seguimiento ante el MINISTERIO DE SALUD DE LA NACION, organismo responsable en implementar un programa de atención y asistencia de la HC.
Le informo que, en el marco de ese seguimiento, el Ministerio fue informando, entre otros temas, sobre los procesos licitatorios en marcha para la compra de INTERFERON PEGILADO y RIVABIRINA y demás insumos necesarios para la atención de la hepatitis c. A continuación le transcribo el último pedido de informes enviado al SECRETARIO DE PROGRAMAS SANITARIOS del citado Ministerio (el cual fue recibido el día 11 de enero de este año y, hasta la fecha, no obtuvimos respuesta).
1.- En qué estado se encuentra el Expte. N° 20002-19310-05-3, que tramita el proceso licitatorio para la compra de INTERFERON PEGILADO y RIBAVIRINA.
2.- En el supuesto de que dichos medicamentos ya se hayan incorporado al vademécum del PROGRAMA NACIONAL DE LUCHA CONTRA LOS RETROVIRUS HUMANOS
informe desde qué fecha. Asimismo mencione cuántos pacientes en la actualidad obtienen esa medicación a través del Programa.
3.- En el caso de que la licitación continúe en proceso, mencione cuáles son las instancias pendientes a seguir y cuándo -aproximadamente- se concretará la incorporación de los medicamentos al citado Programa.
4.- Cuál es la situación que se registra, con relación al acceso a la medicación antes aludida, para aquellos pacientes monoinfectados con HEPATITIS C (sin cobertura médico-social). Informe sobre el particular, aclarando de qué manera acceden a la medicación, particularmente quienes viven en el interior del país.
5.- Cuál es la situación que se registra en la actualidad con referencia a la compra de los reactivos para la realización de los TEST DE RESISTENCIA.
6.- Con relación al punto anterior, indique si ya se distribuyeron los reactivos a las jurisdicciones asignadas. Asimismo detalle cuáles son dichas jurisdicciones.
7.- Si, a partir del mes de septiembre de 2006 (fecha del último informe enviado por el PROGRAMA NACIONAL DE LUCHA CONTRA LOS RETROVIRUS HUMANOS), se han incorporado nuevas drogas al vademécum de dicho Programa. Informe sobre el particular.
8.- Con relación al punto anterior, mencione si ya se incorporó el medicamento ENFUVIRTIDE.
9.- Toda otra información que estime de interés referida a las cuestiones planteadas.»
El pedido de informes vence el 2/2/07. Le enviaremos la información por correo postal.
Lo saludo atte.
Lic. Laura Amado