Porqué algunas personas con Hepatitis C sufren estigma y discriminación

¿Porqué algunas personas con Hepatitis C sufren estigma y discriminación?

Mientras que algunas enfermedades, como el cáncer, provocan compasión instantánea y afecto, otras, como la hepatitis C, el VIH / SIDA y las enfermedades mentales, a menudo quedan envueltas en la vergüenza, el miedo y la incomprensión.

De hecho, según una encuesta de World Hepatitis Alliance (WHA), más del 90 por ciento de los países informan cierto grado de estigma y discriminación contra las personas con hepatitis viral (principalmente hepatitis C y B), que afecta a 325 millones de personas en todo el mundo. Y, de acuerdo con el informe, tener una enfermedad que se considera como algo de lo que avergonzarse tiene efectos de largo alcance en la vida de una persona.

«En 2017, encuestamos a organizaciones de la sociedad civil de 72 países para comprender mejor las experiencias de estigma y discriminación en todo el mundo», dijo Michael Ninburg, presidente de World Hepatitis Alliance, a Yahoo Lifestyle. «Los hallazgos muestran que el estigma no solo afecta la capacidad de una persona para acceder a diagnósticos y tratamientos, sino que también afecta su vida personal, su salud mental y su capacidad para trabajar, aprender y mantener relaciones».

Parte de la razón por la cual hay vergüenza asociada a la hepatitis C en particular es que, en muchos países, la enfermedad está estrechamente relacionada con el uso de drogas inyectables, lo que conlleva su propio estigma. «El uso de drogas inyectables es uno de los factores de riesgo para la hepatitis C y desafortunadamente el estigma con el uso de drogas en nuestra sociedad se transfiere a pacientes con hepatitis C», Andrew Muir, MD, miembro del comité asesor médico nacional de la American Liver Foundation, le dice a Yahoo Lifestyle.

Sin embargo, compartir agujas es solo una de las varias formas en que se transmite la hepatitis C. El informe WHA señala que «la gran mayoría de la transmisión de la hepatitis C se debe a prácticas médicas inseguras, incluido el uso de equipos no esterilizados y transfusiones de sangre mal analizadas, y la hepatitis B generalmente se transmite de madre a hijo durante el nacimiento».

Cuando piensas que tener una enfermedad es ‘castigo’ por el comportamiento pasado

Pero uno de los hallazgos más sorprendentes del informe fue el alto nivel de «autoestigmatización» reportado por personas con hepatitis C. Es lo que Ninburg describe como «sentimientos de culpa, inutilidad, vergüenza internalizada o una sensación de que la hepatitis viral en un castigo para ciertos comportamientos «.

Él agrega: «Es realmente desgarrador saber que el 72 por ciento de las personas que viven con el virus experimentan estos sentimientos», dice. La autoestigmatización tiene consecuencias físicas y emocionales a largo plazo, señala Ninburg, y puede evitar que las personas busquen ayuda y accedan a la atención médica.

«Cuando las personas comienzan a ver erróneamente a alguien como ‘sucio’ o ‘contagioso'», dice Ninburg, «puede resultar en exclusión social y abuso, además de tener un impacto más profundo en las oportunidades de empleo, educación, salud y familia. »

Ninburg continúa: «Muchas personas que viven con hepatitis viral también experimentan el autoestigma. Cuando la sociedad ve la enfermedad de esa manera, no sorprende que las personas internalicen el estigma. Esto obviamente puede tener un impacto significativo y duradero en el bienestar del individuo «.

Maggie McGehee, que descubrió que contrajo hepatitis C de transfusiones de sangre para salvar vidas cuando era un bebé y que ahora está curada, sabe de primera mano lo que es sentir vergüenza en torno a una enfermedad. A pesar de que su familia y su lugar de trabajo la apoyaban, ella luchó con la autoaceptación. «Me aislé completamente y me retiré de mis amigos y actividades que amaba», comparte el residente de Seattle con Yahoo Lifestyle. «Me deprimí profundamente y me sentí extremadamente» ajeno «y avergonzado. Me sentía sucio y ya no pertenecía a la gente buena «.

Lindsay Ventura, quien contrajo hepatitis C de su madre durante el parto y ahora está curada, mantuvo la enfermedad en secreto durante años por temor a ser estigmatizado por ella.

«La enfermedad hepática en general tiene un estigma», dice Ventura a Yahoo Lifestyle. «Las personas sienten que necesitan justificarse a sí mismas». Son tan rápidos para decir: ‘Tengo cirrosis, pero no por beber’. No importa. Esa no debería ser la conversación «.

Ella agrega: «La enfermedad hepática es solitaria. Estoy agradecido de haber tenido a mi mamá y mi hermana para hablar, pero más allá de eso, estaba realmente solo y sentía un miedo extremo de que alguien lo descubriera. En parte debido al estigma social que había conocido, pero también a algo que me había puesto a mí mismo, que había una enfermedad dentro de mí que ponía a otros en riesgo «.

Michel Nimburg – WHA María Eugenia de Feo HCVSF

Ninburg dice que la organización quedó «consternada» por los hallazgos del informe sobre cuán penetrante es la estigmatización. Conectarse con otras personas que tienen el mismo problema de salud puede ayudar a los pacientes a sentirse menos aislados y solos. «Creo que muchos pacientes ya están ayudando ofreciendo foros en línea y otras oportunidades para apoyar a otros pacientes», dice. «Los pacientes pueden sentirse más cómodos compartiendo su diagnóstico con familiares y amigos si escuchan las experiencias de los demás».

Agrega Ninburg: «Nadie debería tener que sufrir de estigma y discriminación debido a una enfermedad».

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Edición: Fundación HCV Sin Fronteras
Fuente:Yahoo Lifestyle