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SOLICITUD Y PROPUESTAS DE PERSONAS AFECTADAS POR HEPATITIS B Y C EN ARGENTINA – Argentina, 25 de noviembre de 2014
Acciones para un mayor control de las hepatitis virales y para la defensa de los derechos de las personas con hepatitis B y/o hepatitis C
La Fundación HCV Sin Fronteras a través de su programa HepaRed donde reúne periódicamente a Grupos de pacientes, activistas y ONG´s argentinas, de personas afectadas por hepatitis crónica y vinculadas, recopiló en el siguiente documento la problemática más relevante manifestada en reuniones, encuentros, talleres y encuestas realizados durante el presente año, y que evidencian la necesidad que los organismos institucionales, nacionales, provinciales y municipales, consideren, promuevan y /o adopten en forma urgente mayores acciones para el control de las hepatitis virales B y C en Argentina, así como acciones que mejoren la calidad de vida de las personas afectadas. (English version)
Exposición de motivos:
Las hepatitis virales forman parte de las enfermedades más graves del mundo, según la Organización Mundial de la salud (O.M.S) esta patología mata a nivel mundial a aproximadamente 1,4 millones de personas cada año. (1) Lo inconcebible es que la mayoría de estas muertes pueden evitarse, con información adecuada, detección temprana y acceso a medicación altamente efectiva, y en el caso de la hepatitis A y B también se pueden y debe prevenir con vacunación.
En nuestro país lamentablemente aún no hay cifras exactas de la cantidad de personas afectadas por hepatitis B o hepatitis C, pero por estudios aislados en diferentes regiones del país, la cifra oscilaría entre el 1,5 % y el 5% y según la región (2), se puede estimar que pudiera haber aproximadamente un millón de argentinos con algunas de estas hepatitis.
Estas hepatitis virales son asintomáticas por lo cual la mayoría de las personas llega al diagnóstico cuando la infección viral está avanzada y su hígado muy dañando, con consecuencias como cirrosis, cáncer de hígado, o necesidad de trasplante, consecuencias que muchas veces terminan en el fallecimiento de la persona.
En Argentina el mayor porcentaje de personas que esperan trasplante de hígado (1100 personas (3) es por consecuencias de una hepatitis C o hepatitis B, generalmente no detectada a tiempo.
Desde el año 2012 nuestro país tiene un Programa Nacional para el Control de las Hepatitis Virales, que brinda gratuitamente atención médica especializada, tratamientos y realiza campañas públicas de prevención. Considerando que en nuestro país este programa debe llegar con su atención a más del 35% de la población sin cobertura de salud por Obras Sociales o Seguros privados de salud.(4) Estimando 1 millón de argentinos posible de tener alguna de las hepatitis virales crónica, y de ellos el 35 % sin cobertura de salud, estamos hablando de 350 mil personas y si bien no todas ellas necesitarán tratamiento, si por ejemplo pensáramos que solo un tercio de estas personas lo necesiten, estaríamos hablando de 116 mil personas. Entonces es un gravísimo problema a considerar que en aproximadamente 2 años solo se hayan solicitado y/o provisto desde el Programa, 421 tratamientos. (5)
Este problema evidencia graves y múltiples dificultades en el sistema público y privado de salud de Argentina para avanzar en el real control de las hepatitis virales crónicas.
Las personas con hepatitis crónica, organizadas en grupos de mutua ayuda y ONG´s, hemos trabajado y analizado diferentes aspectos de esta problemática y consideramos aportar nuestro análisis a los diferentes organismos públicos de salud nacionales y provinciales solicitando se tenga en cuenta para redefinir el abordaje de acción y control de las hepatitis virales crónicas en Argentina con el fin de mejorar la calidad de vida y oportunidades de cura de quienes están afectados por estos virus actualmente, evitar las muertes que estas enfermedades provocan, y prevenir la trasmisión de estas enfermedades.
Los Grupos, activistas y ONG´s argentinos de personas con hepatitis crónicas que fueron convocadas por la Fundación HCV Sin Fronteras – a través de la iniciativa de su Red HepaRed Argentina, desarrollamos durante 2014 seis talleres vinculados a la búsqueda de soluciones de la problemática de las personas afectadas por hepatitis virales en Argentina.
Talleres de trabajo 2014:
- III Encuentro argentino de ONG´S y grupos de pacientes con enfermedades del hígado – Rosario, Santa Fe – marzo
- Juntos frente a las hepatitis virales – Pinamar, Buenos Aires – abril
- VI Encuentro virtual de líderes de pacientes con hepatitis viral crónica – Mayo
- VII Encuentro virtual de líderes de pacientes con hepatitis viral crónica – Junio
- IV Encuentro de coordinadores de ONG´S y grupos de pacientes. Juntos frente a las hepatitis virales – Buenos Aires 2014 – septiembre
- III Encuentro virtual Latinoamericano de líderes de ONG´s de pacientes con hepatitis viral crónica – abril
- Encuesta a personas viviendo con HCV 2014
De los aportes realizados por Grupos, activistas y ONG´s participantes, nace este documento sobre solicitud de acciones, donde expresamos nuestros problemas, nuestras preocupaciones, nuestros pedidos y reclamos, y manifestamos nuestro pensamiento sobre el rumbo que debe tomar el trabajo contra estas enfermedades en Argentina.
Solicitudes y Propuesta de acciones
Ley Nacional de Hepatitis – Que se dé prioridad al trabajo ya iniciado para lograr una Ley Nacional de Hepatitis, que asegure los derechos de las personas afectadas por Hepatitis Virales Crónicas, y en ella se contemple especialmente, acceso a la atención médica especializada y multidisciplinar, estudios de diagnóstico, control, y tratamientos, acceso a tratamientos de última generación, así como se garanticen los derechos sociales y laborales de las personas que vivimos con hepatitis crónica, considerando la gratuidad de estas acciones para la mejora atención y calidad de vida de las personas.
Test rápidos para Hepatitis C – Se autorice urgentemente el uso de test rápidos para el diagnóstico de hepatitis C, ya que es un probada herramienta, ya utilizada en muchos países del mundo, para lograr el diagnóstico temprano en mayor cantidad de población.
Prevención en grupos vulnerables: Aumentar la promoción del testeo para Hepatitis B y Hepatitis C para toda la población, especialmente en poblaciones en alta vulnerabilidad (Efectores de salud, personas en situación de encierro, usuarios de drogas, personas que trabajan con sangre o hemodrerivados, fuerzas de seguridad, personal de defensa civil, hemofílicos, personas en espera de trasplante hepático, personas que viven con VIH, personas en diálisis, etc.)
Contención ante el resultado positivo a una infección por virus de hepatitis B o hepatitis C. Que este resultado se brinde en un contexto adecuado de contención emocional, ofreciendo claramente las sugerencias de atención necesarias a seguir, así como debe informarse sobre los derechos de la persona enferma. También se debe brindar capacitación a los profesionales de la salud sobre el lenguaje adecuado para explicar la situación de enfermedad a la persona afectada y su entorno afectivo.
Se garantice el acceso a la mejor y más adecuada medicación: Dada la nueva e importante oferta de diferentes tratamientos para hepatitis virales crónicas y que permiten la personalización de los mismos, solicitamos que se garantice gratuitamente el acceso a la mejor y más adecuada medicación para para cada persona, de acuerdo a lo que haya sido indicado por el equipo de profesionales que lo asisten y el consentimiento de la persona enferma. Debe privilegiarse la vida de la persona, independientemente de costos económicos, burocracia administrativa, optimizando los tiempos de solicitud de prescriptores con los de entrega de medicamentos, ya sea en Obras Sociales, Prepagas, y Programas de salud nacionales y provinciales.
Atención multidisciplinar a las personas con hepatitis crónica ya sea en tratamiento o visitas de control, que tengan un seguimiento estricto sobre los posibles efectos adversos, con atención inmediata de especialistas según la necesidad. (Física, psicológica, contención de pares, y otros)
Grupos de pares en Hospitales públicos, promover la formación de grupos de grupos de pares para personas viviendo con HCV o HBV en los Hospitales Públicos, como parte del equipo multidisciplinar de atención. De esta forma se mejora la información al paciente, se logra mejor adherencia al tratamiento, y mayor éxito, se resuelve dudas y miedos, entre otros beneficios para la persona afectada y su grupo familiar. (6)
Terminar con el estigma y la discriminación que sufrimos las personas afectadas por estas enfermedades, en lo social y especialmente en lo laboral. Solicitamos que los organismos del estado que defienden los derechos de las personas, analicen esta situación para la búsqueda urgente de soluciones.
Terminar con la inequidad por lejanía existente en los casos de personas que deben atenderse lejos de los centros de salud especializados. Promocionar públicamente los centros de salud por provincia, con profesionales capacitados para atender personas con hepatitis crónica. Se garantice la asistencia social que corresponda para la persona enferma y su grupo familiar que deba trasladarse o tengan otro tipo de necesidad que dificulte o impida su adecuada atención.
Campañas públicas masivas y permanentes: Se intensifiquen campañas de información y prevención sobre hepatitis B y hepatitis C, cumpliendo con el deber de informar a todo ciudadano sobre la existencia de estas enfermedades para su posible prevención. (7) Tanto a nivel nacional, provincial y municipal.
Capacitación para efectores de salud. Que se capacite a los profesionales de la salud de todo el país, para detectar hepatitis B y C en personas que manifiestan enfermedades que pueden estar asociadas a consecuencias de una infección por hepatitis B o hepatitis C. Ej: cirrosis, diabetes, hígado graso, cáncer de hígado. Así también se capacite especialmente a médicos comunitarios, de atención primaria, especialistas en ginecología, gastroenterología, pediatría y clínica médica, entre otros, que reciben personas para consultas de control de su salud periódicamente.
Educación para la salud Generar contenidos apropiados y actualizados sobre Hepatitis Virales para las escuelas primarias y secundarias, educación terciaria y tecnicaturas o carreras vinculadas a la salud de todo el país. Contenidos tanto para alumnos como para maestros y profesores, revisando la información existente en manuales y apuntes, las cuales muchas veces confunden sobre las reales vías de trasmisión y los cuidados para evitarla, produciendo así mayor desconocimiento, peligro de entrar en contacto con los virus HBV y HCV, así como mayor discriminación.
Promover el cumplimiento del Programa Nacional de Educación sexual integral Que se promueva la aplicación en todas las provincias de la Ley 26.159 sobre el Programa Nacional de Educación sexual integral, donde se informe y capacite a docentes, alumnos y padres sobre la importancia de conocer y saber diferencias las diferentes hepatitis con el objetivo de la prevenir la enfermedad hepatitis B, su prevención y protección a través de la vacunación.
Referencias:
- http://www.paho.org/arg/index.php?option=com_content&view=article&id=1202:la-hepatitis-es-una-epidemia-silenciosa-que-mata-a-dos-personas-por-minuto-en-el-mundo-&Itemid=226
- Hepatitis Virales en Argentina- Ministerio de salud de la Nación 2014
- http://www.incucai.gov.ar/mod_estadisticas/pacientes_inscriptos_en_lista_de_espera.php
- http://www.censo2010.indec.gov.ar/cuadrosDefinitivos/Total_pais/P12-Total_pais.xls
- Juntos frente a las hepatitis Rosario 2014 – Presentación Dra. Coronel Diapo 14
- https://hepatitis2000.org/experiencias-de-grupos-de-pares-en-el-hospital-fortalezas-y-desafos-iv-congreso-hospital-francisco-j-muiz/
- Comisión de Acción Social y Salud Pública de la Honorable Cámara de diputados de la Nación orden del día 1818 – diciembre de 2010 – expediente (7.471-D.-2010.)
Se trabajó también con los siguientes materiales:
- Solicitud global de los pacientes con Hepatitis en la Asamblea Mundial de la Salud 2014
- Documentación de World Hepatitis Alliance, países y sociedad civil
- Manifiesto Internacional de los pacientes – 2001 al 2014
- PAHO Viral Hepatitis – Virtual Meeting N°1 y N°2
- Experiencias de grupos de pares en el Hospital: fortalezas y desafíos, IV Congreso Hospital Muñiz Buenos Aires- noviembre 2013
- Primeras Jornadas de hepatitis virales en Comunidades Cerradas – Buenos Aires mayo 2014
Algunas de las ONG ´s y grupos de ayuda para personas con hepatitis crónicas y enfermedades vinculadas que participaron, junto a personas independientes afectadas de también de hepatitis crónica, en los encuentros, foros, talleres y encuestas de los cuales surgen estas solicitudes y propuestas
Continuar Vida
Buena Vida
Grupo la Plata hepatitis
Grupo de mutua ayuda Hospital Austral
Agrupar C MDQ hepatitis
Redar Positivo
Manhala Trasplantes y Discapacidad
Asociación Civil Trasplantados Unidos
Grupo hepatitis Htal Clinicas
Hepatitis C Rosario
Red Diversa
HepaCorc Córdoba
Asociación. Trasplantados Más Vida San Juan
Grupo Hepatitis PH Mendoza
Asociación Hepatológica Gualeguay
Hepatitis 2000
ACELA
Foro hepatitis 2000
Agrupar C Ushuaia
*El presente documento fue presentado a la Dirección Nacional de SIDA, ETS y Hepatitis, al Programa Nacional para el Control de las Hepatitis, a la Asociación Argentina para el estudio de las enfermedades del hígado (AAEEH), a la Sociedad argentina de infectología (SADI) a la Organización Panamericana de la Salud (OPS) a la World Hepatitis Alliance y se continuará presentando a todos los sectores vinculados a buscar soluciones para frenar las hepatitis en Argentina.