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A continuación algunos de los testimonios enviados a la Fundación HCV Sin Fronteras, brindando un resumen de los que le sucede a cada persona con la Hepatitis C, y apoyando la solicitud de urgente aprobación de todas las nuevas drogas para los nuevos tratamientos contra la hepatitis C. Los nuevos tratamientos tienen mucha más efectividad, menor tiempo de tratamiento, y menos efectos secundarios.
Hoy se pueden curar más del 90% de las personas que hacen tratamiento, reclamamos nuestro derecho ahora, ya que muchos amigos que están en lista de espera para trasplante, otros/as con cirrosis, y otros/as casos, dependen de estos tratamientos para poder vivir – Fundación HCV in Fronteras hcvsinfronteras.org
…En el año 2005 Me fue diagnosticado Hepatitis C Genotipo 1. Recibí tratamiento con Interferón y Rivavirina la Primera vez fue por 48 semanas. No fui respondedora, al tratamiento y desde esa fecha estoy esperando el tan esperado nuevo tratamiento, y la información que tengo es LEDIPASVIR, SOFOSBUBIR y a la fecha no ha sido autorizado en este País. Actualmente ya tengo Cirrosis Hepática y ya me ligaron Varices del Esófago. Deseo que mi testimonio sirva al movimiento… Edith
…soy Sergio, soy portador HCV genotipo 1, con 2 tratamientos hechos, una hace 10 años, y el ultimo llamado el triple fue hace un año el cual no pude terminar por una acción colateral del medicamento (Boceprevir, Ribavirina, Interferón)…en el hospital de clínicas me suspendieron el tratamiento a la espera de este próximo tratamiento que se aplica sin interferón. Mi pregunta a Uds. es: escaneo historia clínica y pedido de medicación por el médico de cabecera díganme por favor que me adhiero a este pedido,,, esto se está convirtiendo en una CIRROSIS y el camino de la ciencia a curarnos es esta, pedir al ANMAT ….. Sergio
…Hola, les escribo éstas líneas para dejar mi testimonio de enfermo de hepatitis c crónica, enfermedad que me detectaron en el 2009, al indicarme el médico un hepatograma de rutina me salieron las transaminasas altas, de ahí los análisis para buscar el motivo, el diagnóstico fue hepatitis C crónica genotipo 3 , en la biopsia hepática hecha en el mismo año el resultado fue cirrosis hepática compensada, con varices esofágicas grado 1, por distintos motivos recién hice el tratamiento con Interferón /Ribavirina en el 2014 del cuál fui respondedor parcial no pudiendo lograr una RVS. Por esta situación estoy a la espera de las nuevas medicaciones para eliminar el virus de la hepatitis c g3, medicación ya aprobada en muchos países del mundo, incluido Brasil, ya que la descompensación de la cirrosis que padezco me llevaría a requerir de un trasplante hepático(de un alto costo económico) como única solución además de necesitar de todas maneras la eliminación del virus con las nuevas medicaciones ya que el 100 x 100 de los trasplantados se reinfectan con el mismo virus que portan. Si el ANMAT saca la cuenta de los costos siempre es más barato un tratamiento con Sofosbuvir , Daclastarvir, Simeprevir etc que un trasplante hepático, que además de tener un muy alto costo requiere de controles y medicación constante de mantenimiento de por vida, por lo cuál solicito al ANMAT que las drogas mencionadas tengan una pronta aprobación en Argentina, nuestro país… Norberto
…Hola mi marido fue trasplantado en el año 2012 en el hospital británico. Actualmente está necesitando las nuevas drogas ya que su hígado esta nuevamente enfermo por el virus c en estadio f 3. Quisiera saber cuándo las van a aprobar. Gracias espero una respuesta estoy desesperada no quiero ver mal a mi marido y que otra vez lo invada la enfermedad y mucho menos que termine en otro trasplante…. Aldana
…me informo mi hepatólogo los resultados del estudio elasticidad hepática y me hablo algo de f4 que estoy complicado y estoy a la espera de un nuevo medicamento que funcionaria en mi organismo ya que tomo carbamacepina 200 y necesitaría este medicamento puntualmente por dios tengo fractura de cadera múltiple expuesta de muñeca y hombro todo de la derecha y sigo trabajando estoy criando hijos y no cobro ningún tipo de ayuda necesito la medicación gracias…. Cesar
..Tengo hepatitis c crónica con convulsiones, no me pudieron medicar con interferón y rivavirina,vi que la FDA aprobaron unas drogas nuevas(ombitasvir, Paritaprevir y ritonavir),Viekira pak,yo no tengo dinero para esa medicación. sabiendo que es un enfermedad mortal, me la diagnosticaron 2002, mi esposa hizo tratamiento con interferón y la negativizo. yo puedo mandarle mis estudios, díganme que necesitan y puedo conseguir una copia de mi historia clínica tengo los datos de las biopsia del hígado. Necesitan nombre de mi médico o alguien del municipio yo se lo localizo con todo gusto. díganme que tengo que hacer para ese tratamiento, se lo agradeceré siempre con todo mi corazón… Nestor
..En 1998 me diagnosticaron hepatitis C, la cual se derivó de una transfusión sanguínea que me realizaron en 1981. Hasta el año 2007 inicie el tratamiento para la Hepatitis, el cual se realizó en dos fases, la primera de tres meses inyectándome el interferón una vez por semana y tomando la ribavirina diariamente. A los tres meses, me realizaron la prueba para el conteo del virus, y apareció casi imperceptible. Por lo que, continúe con el tratamiento, al año de estar tomando el medicamento se me volvió a realizar la prueba, y en esa ocasión el conteo del virus había aumentado, por lo que fue evidente que, el tratamiento no funcionó. Entonces, el médico me dio dos opciones: 1. Continuar tomando el tratamiento, durante tres meses más y realizar nuevamente las pruebas, o 2. Esperar 5 años e iniciar nuevamente le tratamiento, teniendo al expectativa que habría nuevos medicamentos para tratar la hepatitis. La opción 1, la deseche de inmediato, debido a que el malestar físico es realmente grande, y dado que la enfermedad es asintomática el tratamiento no me resultó muy agradable; y lo primero que pensé fue “3 meses más??? Me voy a morir, mejor NO!”. Y la opción 2, me pareció más viable, sin embargo, tampoco lo he hecho, sé que el tratamiento se basa en los mismo medicamentos y de imaginar el gran malestar físico y emocional que tendré, así como pensar que probablemente tampoco obtenga resultados positivos, no me genera ningún entusiasmo por tomarlo. En realidad, creo que es vital que los nuevos tratamientos sean liberados, pensando en que el interferón y la ribavirina, en muchos casos, no han logrado eliminar la hepatitis c, y que los efectos secundarios del tratamiento son bastante agresivos; entonces, al pensar en los pacientes que hemos estado en los casos mencionados debe ser prioritario el liberarlos y que seamos la primera opción para tomarlos. Saludos Ninivé
Estimados, Hace 14 años me diagnosticaron con el Virus de Hepatitis C. Estoy a la espera de nueva medicación ya que hice tres distintos tratamientos y mi organismo no negativizo el virus. Ricardo
Apoyo con mi testimonio la solicitud de pronta aprobación de la nuevas drogas para hepatitis C en Argentina Fui diagnosticada con Hepatitis C Genotipo 1 en 2014 a partir de una donación de sangre que di espontáneamente. Hoy mis médicos no quieren someterme al tratamiento con Interferón conociendo los efectos secundarios que tiene y sabiendo que, dado mi genotipo, no tengo muchas chances de cura con el tratamiento tradicional. Me hago análisis periódicamente y los valores no son de lo más alentadores. Quiero sacar este virus de mi cuerpo para volver a ser mamá! Tengo 34 años y una vida por delante junto a mi familia. No quiero derivar en una cirrosis o en un trasplante hepático, por favor! Ayúdennos a no perder calidad de vida, GRACIAS! Carolina
Estimados amigos mi testimonio es el de haberme tratado con ribavirina y interferón pegilado y no fue posible eliminar la carga viral de mi hepatitiss c de genotipo 1 realmente estoy por entrar en al esta más crítica de la enfermedad ya que convivo con ella desde 1987 atte Roberto
Mi nombre es Cristian ; fui diagnosticado con hepatitis c en Agosto de 2.014. Tengo Cirrosis. Estuve tratado un mes con Interferón, Ribavirina y Telaprevir. No pude resistir el tratamiento, por el grado de toxicidad de los medicamentos. Es importante y urgente que la ANMAT apruebe el nuevo medicamento libre de interferón, no solo por mi familia y por mí, sino por todas las personas que estamos muy angustiadas frente a esta situación.
Apoyo con mi testimonio la solicitud de pronta aprobación de la nuevas drogas para hepatitis C en Argentina Es inaceptable la demora en la aprobación!!! Que esperan los funcionarios de Anmat? que la gente se muera?
Cuando hay tanto recurso en salud malgastado (programas ineficientes, desviaciones de recursos, etc), porque no se invierte en algo concreto. No hay que inventar nada, copien o mejoren los modelos por ej. de España u otros países. Tengo hepatitis c, y necesitaría el tratamiento antes de que la enfermedad progrese.
Vamos , aprueben!!!!!!!! La gente se muere de una enfermedad que se podría curar!!!! APRUEBEN!!!!!!!!!
Apoyo con mi testimonio la solicitud de pronta aprobación de las nuevas drogas para hepatitis C en Argentina, soy Sara mi papá padece cirrosis hepática por virus c de la hepatitis desde el año 2010 aún sin tratamiento, asociado a artritis reumatoidea con reemplazo de ambas caderas y desde el año pasado se complicó su cuadro clínico porque se detectó una pancitopenia lo que lleva a que su tratamiento para la hepatitis solo pueda realizarse con sofosbuvir o simeprevir medicamento que aún no está aprobado, ruego a quienes tienen la facultad y el poder para que este medicamento se apruebe piensen en las personas que estamos pasando por esta situación y que es la única manera que mi papá salve su vida al igual que todas las demás personas. Gracias Sara
Apoyo con mi testimonio la solicitud de las nuevas drogas en argentina, mi marido necesita la medicación, urgente tiene hepatitis c f3 f4, no puede esperar más, tiene muchos dolores, gracias Gabriela
Apoyo con mi testimonio la solicitud de pronta aprobación de la nuevas drogas para hepatitis C en Argentina ya que hice tratamiento de 48 semanas (2005 al 2006) con horribles efectos secundarios y no negativicé. Ahora tengo fibrosis 3 y demasiado miedo. Entiendo que si ya salió la droga no existe explicación alguna para que no la tengamos los que las necesitamos. Edith
Apoyo con mi testimonio la solicitud de pronta aprobación de las nuevas drogas para hepatitis C en Argentina. Como coordinadora del grupo Hepatitis Rosario, recibo dos o tres testimonios por semana desde que las personas han oído hablar de la cura de la hepatitis C y que necesitan con desesperación hacer el tratamiento porque me han referido historias como la de un joven de 42 años, trasplantado dos veces y con fibrosis 3 en el segundo hígado. Su nombre es Julián, Ernesto de 60 años, con cirrosis y dos tratamientos fallidos, Angélica de 52 años, en espera para trasplante. Y muchísimos conocidos con fibrosis 3 y 4, como, Nilda de Rosario.
Apoyo con mi testimonio la solicitud de pronta aprobación de la nuevas drogas para hepatitis C en Argentina; conozco el caso del familiar de unas amigas en Córdoba y específicamente es esta la medicación que necesita para su recuperación. Los médicos no le recomiendan lo que actualmente hay en la Argentina por su estado, por lo cual realmente se necesita el ingreso de esta Droga al país para el tratamiento más adecuado. Gracias María
Apoyo con mi testimonio la solicitud de pronta aprobación de las nuevas drogas para hepatitis C en Argentina…A la mamá de una amiga le diagnosticaron el año pasado Hepatitis C, y por el estado de su hígado, y los daños colaterales que ya ha sufrido, no puede afrontar el tratamiento vigente en el país. El nuevo tratamiento es más efectivo y prácticamente sin efectos secundarios. Muchas gracias Florencia
Apoyo con mi testimonio la solicitud de pronta aprobación de las nuevas drogas para la hepatitis C en la argentina. A la madre de una amiga, el año pasado le diagnosticaron la enfermedad, y por el actual estado de su hígado, y otros daños ya sufridos en otros órganos como consecuencia de la afección, no puede recibir el tratamiento vigente en el país. necesita con urgencia la aprobación de la nueva medicación. Muchas gracias. Ana
Apoyo con mi testimonio la solicitud de aprobación de las nuevas drogas para hepatitis C en la argentina, a la mama de una amiga le diagnosticaron el año pasado Hepatitis C y por el estado de su hígado y los daños colaterales sufridos, no puede afrontar el tratamiento vigente en el país. Necesita con urgencia la medicación. Muchas Gracias Analía
Apoyo con mi testimonio la solicitud de pronta aprobación de las nuevas drogas para Hepatitis C en Argentina. Mi esposo, hemofílico A leve, fue infectado con el virus de HCV en el año 1985, al administrarle un concentrado para controlar una hemorragia producto de su enfermedad de base. Recibió con posterioridad dos tratamientos, el primero con interferón y el segundo con interferón y ribavirina, resultando en ambos casos respondedor nulo. Hoy se encuentra en lista de espera para trasplante hepático, por diagnóstico de cirrosis y hepatocarcinoma. Como sabemos, el virus de la HCV ataca al hígado trasplantado, por este motivo es casi imprescindible llegar al trasplante con el virus negativizado, para los cual es necesario la administración del nuevo tratamiento sin interferón. Quedo a su disposición para cualquier consulta al respecto y el mismo tiempo agradezco la gestión que están realizando. Rita
A quien corresponda. Apoyo con mi testimonio la solicitud de pronta aprobación de la nuevas drogas para hepatitis C en Argentina. Soy pareja de Oscar a quien le detectaron hepatitis C en el año 2010. Recién en el año 2014, luego de idas y vueltas por los hospitales, logró realizar el tratamiento con interferón y ribarvirina, con carga viral indetectable desde la semana 11. Pero el análisis a los seis meses de terminar el tratamiento dio positivo con alta carga viral, resultando un «respondedor tardío».
Hacer un nuevo tratamiento con las opciones actuales implica riesgos para su salud por la alta toxicidad de los medicamentos. La opción real es utilizar los nuevos medicamentos con altas perspectivas de curación y menores efectos secundarios. Oscar es anti coagulado porque tiene su válvula mitral protésica, fue operado dos años antes de que se le declarara la hepatitis… Mi compañero y padre de mis cinco hijos no debería llegar a un trasplante pues cualquier operación comporta en él un riesgo mayor que para otros. En cuanto logre un turno para una elastografía hepática (por lo antes expuesto no es recomendable para él una biopsia) sabremos si su hígado tiene aún posibilidad de esperar. Marisa
A quien corresponda: Apoyo con mi testimonio la solicitud de pronta aprobación de las nuevas drogas para hepatitis C en la Argentina, a la mama de una amiga le diagnosticaron el año pasado Hepatitis C, por el estado de su hígado, y los daños colaterales que ya ha sufrido, no puede afrontar el tratamiento vigente en el país. Necesita con urgencia la medicación. Muchas gracias. Es de suma urgencia la necesidad que las drogas entren al país para brindar calidad de vida y salvar vidas por favor a la mamá de mi amiga como a todas las personas que padecen ésta enfermedad que va deteriorando su organismo. Gracias! Lorena
Motiva mi pedido de pronta aprobación de las nuevas drogas para la hepatitis C en la Argentina, porque, como a la mama de una amiga y a otros tantos les diagnosticaron hepatitis C y por el estado del hígado y los daños que ha venido soportado éste, no es conveniente que afronte el tratamiento que se encuentra vigente en nuestro país, por lo que necesita con urgencia la nueva medicación, muchas gracias. Atte, Rodrigo
Apoyo con mi testimonio la solicitud de pronta aprobación de las nuevas drogas para la hepatitis C en la Argentina, a la mama de una amiga le diagnosticaron hepatitis C el año pasado y por el estado de su hígado y los daños colaterales que ya ha sufrido, no es conveniente que afronte el tratamiento vigente en el país. Necesita con urgencia la medicación, muchas gracias, Maria del Pilar
Apoyo con mi testimonio, la solicitud de pronta autorización de las nuevas drogas para HEPATITIS C. Me detectaron la enfermedad ya avanzada, con cirrosis y fibrosis. Por favor necesitamos la droga, a las personas encargadas de traerlas a nuestro país, les digo que nuestra salud están en sus manos. MARÍA ELENA.
Apoyo con mi testimonio la solicitud de pronta aprobación de la nuevas drogas para hepatitis C en Argentina.- Ya hace ya hace veinte tres años que me diagnosticaron esta enfermedad, en esa época no existía ninguna clase de tratamientos, después de largo años comencé un tratamiento con interferón y ribavirina, del cual no tuve suerte porque fui un no respondedor.- Imaginen que ahora tengo una última oportunidad y esperanza existiendo nuevos tratamientos y con la mala suerte de que por burocracia o lo que sea no lo traen a este país.- Imaginen con 23 años de enfermedad como me encuentro hoy en día, se termina mi camino, necesito con urgencia la aprobación de los nuevos medicamentos, me encuentro en sus manos, gracias….Chelo
Apoyo el pedido de pronta aprobación. Tuve hepatitis C junto a una enfermedad inmunológica, que me impedía ser candidata a trasplante. Tuve la suerte de negativizar el virus en 6 meses con Interferón y Ribavirina-Pero no todos la han tenido…por ellos es que deseo la urgente aprobación de la nueva medicación! gracias! Bibiana